Sindrome da Fome

Voce ja imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa e a realidade de quem vive com a Sindrome de Prader-Willi (SPW). A obra Sindrome da Fome: um olhar materno sobre a sindrome de Prader Willi e escrito por Claudia Abel, mae da Gabriela Abel que ha 23 anos vive com a doenca rara. Gabriela Abel e o retrato de pessoas que vivem com a SPW. Mas o livro Sindrome da Fome: um olhar materno sobre a sindrome de Prader-Willi, nao e a apenas a historia de mae e filha. E um convite para aprender a enxergar o mundo atras dos olhos de alguem que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivencia com a familia, com o Estado e com a sociedade. Claudia Abel fez do prognostico da filha a sua missao de vida. E uma mae otimista que ve no caos de uma sindrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivencia, busca contribuir com a construcao de historias de sucesso de outras maes de Prader. Esse e a prova de que amor de uma mae que supera tudo, inclusive a fome. A obra Sindrome da Fome: um olhar materno sobre a sindrome de Prader Willi tem o prefacio de Dra. Ruth Rocha Franco, medica endocrinologista e coordenadora dos ambulatorios de Prader-Willi e Cirurgia Bariatrica do adolescente do Instituto da Crianca da FMUSP; comentarios de Liane Mufarrej Motta, presidente da SPW Brasil e Mara Gabrilli, senadora da Republica, representante do Brasil em Comite da ONU e defensora dos direitos das pessoas com deficiencia e doencas raras. O que e a Sindrome de Prader Willi? E uma doenca rara provocada por uma alteracao no cromossomo 15 e atinge uma a cada 30 mil criancas no mundo, seja menina ou menino. Ao longo do tempo, pode provocar problemas fisicos, comportamentais, de aprendizagem e levar a obesidade. Os sintomas da sindrome variam de individuo para individuo e estao tambem associados ao ambiente em que este vive, aos estimulos e ao acompanhamento terapeutico e educacional que recebe,